Těhotenství s miminkem s Downovým syndromem

Asi žádné rodiče by nenapadlo, když si přejí založit rodinu, že jejich potomek by mohl být nemocný nebo postižený. A u nás to nebylo jinak po třech letech zkoušení a různých metodách, které se dají najít všude možně. Ale ta chvíle nastala! Nakonec se dílo zadařilo a na testu vyšly tři vytoužené čárky! Nebo vlastně na třech testech… To jen aby bylo jasno 😅

Obrovská radost, kterou jsme ale pořád tak nějak brzdili, protože jsme věděli, že bude třeba jít na ultrazvuk v prvním trimestru. A stát se může cokoli i když očekávání bylo, že je vše ok – samozřejmě! A tak informace, že je něco špatně přišla jako šok 😥

Ultrazvuk v prvním trimestru aneb když chybí empatie… 😬

V den návštěvy soukromé kliniky, Ceizel Intézet v Budapešti jsem se vypravila na vyšetření sama bez manžela, protože ten ještě dokuckával po posledním Covidu a nechtěli jsme, aby nakazil maminky čekající na svá vyšetření 😷

Došla řada na mě a když jsem se pozdravila s doktorkou, ptala jsem se jestli můžeme mluvit Anglicky. V soukromém zařízení byste to tak čekali, že to je možné… Zavrtěla hlavou a trochu posměvačně prohodila „Nem.“ Když jsem si lehla na lehátko a vyšetření začalo, spíš mluvila na sestru o mě než ke mě. Na konci všech možných měření mi položila ruku na předloktí s pohřebním výrazem a věta začala „sajnálom“ což maďarský znamená ‚bohužel.‘ Řekla mi určitě všechno, co je špatně, ale maďarsky! 🇭🇺 🤦‍♀️

„Děkuji Vám pěkně, ale nerozumím! Můžete přivést někoho, kdo mluví Anglicky!!???“ 

Za půl hodiny přišel mladý doktor, který měl víc empatie než doktorka před ním a nakonec vysvětlil, že mají podezření na Downův syndrom. Šíjové prosvětlení změřili na 5mm (což je hodně „over the top“…), našli nějakou nesrovnalost v srdci a otok pod kůží po celém těle… A tak mě zajímalo, co dál. Protože výraz paní doktorky napovídal, že to je rozsudek smrti snad skoro pro všechny zúčastněné v té místnosti, kam tedy ještě navíc chodily sestry a jiný personál jak se jim zachtělo i když tam člověk ležel s nohama dokořán protože ultrazvuk přes břicho neukazoval všechno a tak bylo třeba zahájit i vaginální vyšetření. 

Nový doktor mi vysvětlil, že jsou dvě možnosti jak podezření potvrdit nebo vyvrátit. Jít na rozsáhlé genetické krevní testy a nebo na odběr placenty. Krev by mohla ukázat hodně, ale také by mohly testy selhat. Takže placenta. To je podobné vyšetření jako odběr plodové vody – do břišní dutiny se píchne jehla dlouhá asi 40cm a doktor pod pečlivým vedením ultrazvuku odebere vzorek. 

Měla jsem ještě chvíli na rozmyšlenou, protože paní doktorka musela ještě dokončit svůj díl práce a změřit počty prstů, délku stehenní kosti, jestli má miminko nosní přepážku a další měření, které patří k ultrazvuku v prvním trimestru. 

A pak jsem si sedla s biologem kliniky, který mi vysvětlil jak daná vyšetření případně probíhají, kolik stojí (vzorky se posílají do zahraničí v případě, že první várka je negativní) a pak jsme se rozloučili s tím, že to chci probrat se svým manželem. Vyhrál odběr placenty. 

Odběr choriových klků (odběr vzorku placenty přes břišní stěnu)

Přes ujišťování lékařů a jejich profesionalitu to prostě bolelo. Je to nepříjemné, už jen píchnutí Lidokainu, kdy tekutina vtéká pod kůži na břiše, kde už je prostě o něco míň místa než před tím. Jak pak odebírají vzorek, mě také překvapilo. S tou jehlou uvnitř doktor musí hýbat, aby odebral potřebné množství. Po zákroku je nutné pak 24 hodin ležet! Tuhle fázi jsem ve svém případě nedodržela na 100% a ještě týden po odběru jsem cítila bolest v podbřišku. 

Odběr placenty je zkrátka nepříjemné vyšetření a už to nechci zažít 🙈 Nicméně lékaři ten den byli profíci, oba mluvili Anglicky a nakonec jsem získala lepší představu o tom, v čem je vlastně potíž. Co mě zaskočilo a kolonku jsme nechali prázdnou, byl dotaz, zda když se DS potvrdí, jestli půjdeme na potrat… A od té doby tohle “ leželo na stole“ skoro při každé návštěvě lékaře snad kromě zubaře 🤷‍♀️

Za dva dny jsme obdrželi telefonát z kliniky a DS se potvrdil. A zjistili jsme také i to, že je to kluk! 👶 Ale teď – co teď??? Doma jsme vedli diskuzi, co bude nejlepší v takové situaci udělat a nakonec jsme se dohodli, že než udělám(e) zásadní rozhodnutí (rozuměj potrat), bude dobré pobavit se s někým, kdo už má zkušenosti s výchovou dítěte s DS. A to jsme také udělali. A finální rozhodnutí nakonec bylo, že si mimiko necháme pokud nenastanou další zdravotní komplikace, protože to se u dětí s DS stává poměrně často. 

Také jsme se dohodli, že chceme mluvit s nějakým odborníkem o celé situaci a případně jestli by neměli nějakou radu, když nastanou potíže ve vztahu, protože tohle je zátěžová situace se kterou nikdo nepočítal asi s milionem otázek na které nejsou odpovědi a na které hledáte oba trochu jiné řešení. Vyvalí se i hodně emocí, strachů a úzkostí, jak to celé zvládnu(eme)?

Ale přes to všechno vítězilo přání mít miminko a vidět našeho syna! 👨‍👩‍👦

A abych to shrnula, co jsme vlastně dělali a nebo co já jsem dělala a mohlo by pomoci někomu jinému v dané situaci:

• Lékaři vás pravděpodobně budou upomínat, že potrat je řešení a že vám „pomůžou.“ Pokud to tak necítíte tak jako já, nepanikařte! Co to je DS? Zjistěte si co nejvíc informací můžete.
• Najděte někoho, kdo už má podobnou zkušenost a domluvte si schůzku a popovídejte si o tom, co vás zajímá
• Potrat jsme zmínili, je dobré vědět, jak případně probíhá a do kdy je možné ho provést. Zjistěte si co nejvíce informací i to potratu. Chcete spíše přirozenou cestu? I to je možné.
• Pokud cítíte potřebu tak jako my si popovídat s odborníkem, vyhledejte pomoc. Nemusíte být sami a není to ostuda! Naopak, je to známka toho, že vám to není jedno a chcete řešit situaci společně. My jsme měli štěstí na úžasné psychology a tak jsme si domluvili pravidelné termíny.
• Dopřejte si čas. Netlačte na sebe, intuice totiž ví víc než my. A je to váš život, vaše miminko, pokud jste s manželem, partnerem, partnerkou na jedné lodi, to je to, na čem záleží. Názory rodiny a přátel mohou být podpůrné, ale pokud máte pocit tlaku nebo vás vaše okolí nerespektuje, máte možnost říct „ne“ a nebo se na nějakou dobu distancovat.

Doufám, že počet rodičů, kteří by se ocitli v podobné situaci, se bude rovnat nule, protože to je prostě životní zkouška ať už to dopadne jakkoli. Nicméně za sebe věřím, že náhody nejsou a i když věcem nerozumím, mají svůj smysl. Jaký, to se ukáže časem… 🙏⏳

A jak to všechno dopadlo si můžete přečíst zde.

Vše dobré! 🫶

Tereza